Besoin de parler : ma maladie orpheline

[badine]

Coucou !

Là j'avais envie de me lacher car je n'ose n'en parler à personne sauf à des personnes très très proches de moi. et quand on me demande pourquoi je suis tant malade et tout et tout, je répond pas trop.

je suis atteinte d'une maladie orpheline : la neutropénie cyclique. cette neutropénie est génétique et parfois ce n'est pas très facile à vivre.

est ce que vous connaissez ? peut être pas... en 2003 ils ont recensés 53 cas en france.

 

[PLOUFINETTE]

moi je ne connais pas en tout cas désolé pour toi  :closedeyes:
tu peux nous en dire + sur cette maladie?
j'ai regardé un peu sur internet mais j'ai pas tout saisi C'est une maladie du sang?

 

[badine]

plus d'explications.

cette maladie s'attaque aux neutrophiles. l'un des 2 groupes les + importants des globules blancs.
en gros je n'en fabrique pas assez, et je suis plus vite fatigué que la moyenne et j'attrape vite les microbes !

je dois éviter le stress. ce qui n'est pas facile car je suis anxieuse de nature.

et comme c'est cyclique, la baisse de ces globules blancs vient toutes les 3 semaines et dure 1 semaine. à ce moment-là, je suis + vulnérable que le reste du temps. et j'ai des périodes bien précises dans l'année ou j'ai de très fortes chutes de neutrophiles (surtout juillet et décembre)

 

[feloussa]

Coucou !

Là j'avais envie de me lacher car je n'ose n'en parler à personne sauf à des personnes très très proches de moi. et quand on me demande pourquoi je suis tant malade et tout et tout, je répond pas trop.

je suis atteinte d'une maladie orpheline : la neutropénie cyclique. cette neutropénie est génétique et parfois ce n'est pas très facile à vivre.

est ce que vous connaissez ? peut être pas... en 2003 ils ont recensés 53 cas en france.

salut moi je ne connais pas non plus en tout cas si tu veux en parlé ya pas de souci ma belle...  :blush:

 

[maeva31]

Je ne connais pas non plus mais je te souhaite beaucoup de courage ... Mon père est lui aussi atteind d'une maladie orpheline et génétique qui touche la vue ...
C'est trés dur à gérer ... En espérant que la recherche évolue rapidement pour toutes ces maladies  :arrow2: qui intéressent pas les grands labos par manque de rentabilité  :box:

 

[badine]

merci c'est que c'est plus facile par internet. c'est peut etre pas mais je me sens un peu "anormale"

 

[PLOUFINETTE]

aie aie  :wacko:
et t'arrives à gérer dans le quotidien? je veux dire ça te gène beaucoup?
parce que tu dois attraper des virus à gogo si j'ai bien compris
tu n'es pas anormale et d'ailleurs qu'est ce que la normalité hein? :happy:

 

[badine]

Je ne connais pas non plus mais je te souhaite beaucoup de courage ... Mon père est lui aussi atteind d'une maladie orpheline et génétique qui touche la vue ...
C'est trés dur à gérer ... En espérant que la recherche évolue rapidement pour toutes ces maladies  :arrow2: qui intéressent pas les grands labos par manque de rentabilité  :box:

qu'est ce que c'est ???

 

[gazou94]

et à part une grande fatigue, tu choppe tous les virus?

 

[maeva31]

qu'est ce que c'est ???

Une rétinite pigmentaire ... Son champs de vision se retrécie, il ne voit plus trés bien la nuit et est trés éblouie pas les lumières (phares la nuit ect ...) ... Ils savent pas grand chose sur l'évolution ca peut etre rapide comme lent et à terme il peut devenir aveugle (c'est dur d'écrire ca ...).
Je suis suivie (ainsi que ma soeur) mais ils peuvent pas nous dire si on l'aura ou non à terme ...
Si tu veux en parler en MP hésites pas ... Je te comprens ...

 

[badine]

aie aie  :wacko:
et t'arrives à gérer dans le quotidien? je veux dire ça te gène beaucoup?
parce que tu dois attraper des virus à gogo si j'ai bien compris

eh bien je suis souvent malade. dès que la grippe arrive, la gastro, je la chope. j'ai aussi des soucis intestinaux assez souvent.

ma mère a eu beaucoup de courage quand j'étais petite.
à cette époque c'était encore moins connu que maintenant. les médecins ont passés des tuyaux partout, ponctiond e moelle osseuse aussi et ils l'ont diagnostiqué à 6 mois. ils ont dit que si j'avais un garçon je ne m'en serais pas sorti.

je faisais sans arrêt des diarrhées, des constipations (c'était jamais normal), je vomissais beaucoup. à 6 mois j'avais maigri à 4 kilo environ. ma mère disait qu'on voyait mes os. et je pleurais sans arrêt (la douleur mais ausi mon caractère parfois  :laugh

j'allais tellement à l'hôpital que je ne supportais plus de voir quelqu'un habillé en blanc.

 

[badine]

Une rétinite pigmentaire ... Son champs de vision se retrécie, il ne voit plus trés bien la nuit et est trés éblouie pas les lumières (phares la nuit ect ...) ... Ils savent pas grand chose sur l'évolution ca peut etre rapide comme lent et à terme il peut devenir aveugle (c'est dur d'écrire ca ...).
Je suis suivie (ainsi que ma soeur) mais ils peuvent pas nous dire si on l'aura ou non à terme ...
Si tu veux en parler en MP hésites pas ... Je te comprens ...

c'est très gentil.
en tout cas je remercie tout le monde du soutien et de me répondre.

ça doit pas etre facile. voir c'est tellement important. je peux comprendre aussi. ma soeur est aveugle d'un oeil depuis toute petite et l'autre ne voit qu'à 3/10.

 

[gazou94]

et maintenant ça se passe comment?

 

[badine]

maintenant ça va un peu mieux. j'arrive à gerer et ma mère est derrière moi !!!! je chope surtout des microbes et je suis fatigué. encore des problèmes intestinaux et de fortes chutes en juillet ou je dois faire là très très attention.

je sais que je peux faire des perfusions de neutrophiles (au cas où la chute serait trop énorme)

petite je suis tombé à 5% de neutrophile alors qu'il en faut minimum 45 %.
là je suis à 35%

 

[gazou94]

neutrophile c'est quoi au juste? car les termes médicaux pfiouuu :closedeyes:

 

[titetitounette]

Une rétinite pigmentaire ... Son champs de vision se retrécie, il ne voit plus trés bien la nuit et est trés éblouie pas les lumières (phares la nuit ect ...) ... Ils savent pas grand chose sur l'évolution ca peut etre rapide comme lent et à terme il peut devenir aveugle (c'est dur d'écrire ca ...).
Je suis suivie (ainsi que ma soeur) mais ils peuvent pas nous dire si on l'aura ou non à terme ...
Si tu veux en parler en MP hésites pas ... Je te comprens ...

un des amis de mon pere a les memes symptomes.... mais je sais pas si c'est cette maladie!!!
Plus le temps passe et moins il voit, il a été obligé darreter de travailler... il était mécano... c'est super dur de le voir comme ça!!! surtout qu'il voit de moins en moins et ça se ressent...  :embarassed:

en tout cas bon courage car ça doit vraiment pas etre facile à gerer et surtout si vous avez besoin de parler n'hésiter pas...

 

[badine]

quand tu fais une prise de sang. t'as les globules rouges et blancs.

si tu as remarqués dans les globules blancs tu as plusieurs groupes :
- neutrophiles
- lymphosites

et d'autres (j'avoue je m'en préoccupe pas).0 y'en a un c'est un truc comme éosophiles (c'est à eux que tu vois si tu as des allergies)

donc les neutrophiles et les lymphosites sont les 2 groupes de blobules blancs les + importants.
c'est eux qui se battent contre les bactéries, microbes, virus. ils sont indispensables

et si tu n'en a pas assez eh bien tu te bas moins contre tout ça.

tu comprends ??? je sais pas si je suis clair???? lol

 

[PLOUFINETTE]

t'as quelque chose qui te permet d'être à peu près en forme?

 

[gazou94]

quand tu fais une prise de sang. t'as les globules rouges et blancs.

si tu as remarqués dans les globules blancs tu as plusieurs groupes :
- neutrophiles
- lymphosites

et d'autres (j'avoue je m'en préoccupe pas).0 y'en a un c'est un truc comme éosophiles (c'est à eux que tu vois si tu as des allergies)

donc les neutrophiles et les lymphosites sont les 2 groupes de blobules blancs les + importants.
c'est eux qui se battent contre les bactéries, microbes, virus. ils sont indispensables

et si tu n'en a pas assez eh bien tu te bas moins contre tout ça.

tu comprends ??? je sais pas si je suis clair???? lol

oui c'est clair :wink2: ba moi comme beaucoup de gens et surtout de nanas, je manque de globules rouges ba voui l'anémie, j'ai ouvert un topic là dessus, mais bon c'est connue donc rien à voir avec ta maladie.

 

[badine]

t'as quelque chose qui te permet d'être à peu près en forme?

non j'ai jamais eu de traitement. je sois simplement faire attention à mon alimentation, à avoir une bonne hygiène de vie.
mais je prend en pharmacie des compléments alimentaires exprès pour le système immunitaire comme ça je le stabilise même s'il n'augmente pas.