Besoin de parler : ma maladie orpheline

[Laura31]

Moi j'ai pas de maladie orpheline, mais j'ai le syndrome de l'intestin irritable depuis 1 ans et demi, je vis un enfer aussi :cry:

 

[badine]

Moi j'ai pas de maladie orpheline, mais j'ai le syndrome de l'intestin irritable depuis 1 ans et demi, je vis un enfer aussi  :cry:

qu'est ce que c'est ?

 

[Laura31]

http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=syndrome_intestin_irritable_pm

je n'en parles jamais, j'ai trop honte :embarassed:

 

[Tchoupidou]

Ah j'ai eu ça pendant un 2ans pendant une période de très gros stress (m'enfin finalement c'était pas le plus embêtant comparé aux autres problèmes liés au stress que j'avais). Bon courage, pour moi c'est passé du jour au lendemain.

 

[Laura31]

Ah j'ai eu ça pendant un 2ans pendant une période de très gros stress (m'enfin finalement c'était pas le plus embêtant comparé aux autres problèmes liés au stress que j'avais). Bon courage, pour moi c'est passé du jour au lendemain.

Tu as eu quoi comme autres pbs ?

 

[LILYB]

merci bcp .je suis contente de voir qu'on puisse se confier aux uns aux autres.

De rien. :kiss:

 

[LILYB]

Moi j'ai pas de maladie orpheline, mais j'ai le syndrome de l'intestin irritable depuis 1 ans et demi, je vis un enfer aussi  :cry:

http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=syndrome_intestin_irritable_pm

je n'en parles jamais, j'ai trop honte  :embarassed:

Courage Laura.
On est là ça va allez. :friend:
Et il ne faut pas avoir honte, ce n'est pas de ta faute... :kiss:

 

[shane13]

Bonjour à tous,

Je viens de lire ce topic et cela m'a vraiment touchée. Je suis de tout coeur avec toi.

J'ai aussi un soucis au niveau sanguin mais les médecins sont incapables de ma dire ce que c'est : mon taux de lymphocite est supérieur à celui des neutrophiles, résultat fatigue constante, mauvaise coagulation et problème rénal.

Mais je pense que cela n'est pas aussi grave que toi, mais c'est vrai que j'aimerai bien savoir ce que j'ai :embarassed:

Je te souhaite bon courage miss :wink2:

 

[Laura31]

Courage Laura.
On est là ça va allez.  :friend:
Et il ne faut pas avoir honte, ce n'est pas de ta faute...  :kiss:

Merci toi ! :friend: toujours le ptit mot qui fait plaisir :wub

 

[badine]

Bonjour à tous,

Je viens de lire ce topic et cela m'a vraiment touchée. Je suis de tout coeur avec toi.

J'ai aussi un soucis au niveau sanguin mais les médecins sont incapables de ma dire ce que c'est : mon taux de lymphocite est supérieur à celui des neutrophiles, résultat fatigue constante, mauvaise coagulation et problème rénal.

Mais je pense que cela n'est pas aussi grave que toi, mais c'est vrai que j'aimerai bien savoir ce que j'ai  :embarassed:

Je te souhaite bon courage miss  :wink2:

coucou !

merci pour ton message. les lymphocites sont tjs supérieuts aux neutrophiles mais faut pas que ce soit trop sinon voila. je suis de tout coeur avec toi car la fatique constante, ça me connait. si tu veux en parlait n'hésite pas et tiens moi au courant ! :wink2:

 

[kathounette]

Moi j'ai pas de maladie orpheline, mais j'ai le syndrome de l'intestin irritable depuis 1 ans et demi, je vis un enfer aussi :cry:

Pendant plus de 2ans j'ai eu des soucis intestinaux !! c'etait vraiment la galere. :blush:
Malgre divers examens medicaux, les medecins ne trouvaient pas ce que j'avais et ils avaient evoque la possibilite que ce soit la maladie de Crohn !
J'avais d'atroces douleurs abdominales, et apres les repas c'etait l'horreur, un etat de fatigue quasi permanent, et d'autres symptomes... en plus, je souffre d'anemie, et de calculs renaux et j'ai toujours ete hyper stressee et franchement on me disait sans cesse des choses differentes et je ne savait plus quoi penser...

Et apres plus de 2ans a voir sans cesse des medecins, j'ai vu un gastroenterologue qui m'a prescrit un traitement et suite a cela les symptomes ont disparus !!
Ce fut un soulagement, car pendant mon BTS j'ai eu divers absences suite a des problemes de sante et a des rendez-medicaux importants, et j'etais incoomprise par les professeurs et les autres eleves ! Je n'avais pas vraiment envie de parler de mes problemes et c'etait dur de faire face aux critiques...

Je ne sais donc pas ce que j'ai eu, mais bon maintenant ca va mieux. [sub]a ce niveau la du moins[/sub]

Bon courage a vous tous qui souffrez de maladies orphelines. :friend:

 

[Laura31]

Pendant plus de 2ans j'ai eu des soucis intestinaux !! c'etait vraiment la galere. :blush:
Malgre divers examens medicaux, les medecins ne trouvaient pas ce que j'avais et ils avaient evoque la possibilite que ce soit la maladie de Crohn !
J'avais d'atroces douleurs abdominales, et apres les repas c'etait l'horreur, un etat de fatigue quasi permanent, et d'autres symptomes... en plus, je souffre d'anemie, et de calculs renaux et j'ai toujours ete hyper stressee et franchement on me disait sans cesse des choses differentes et je ne savait plus quoi penser...

Et apres plus de 2ans a voir sans cesse des medecins, j'ai vu un gastroenterologue qui m'a prescrit un traitement et suite a cela les symptomes ont disparus !!
Ce fut un soulagement, car pendant mon BTS j'ai eu divers absences suite a des problemes de sante et a des rendez-medicaux importants, et j'etais incoomprise par les professeurs et les autres eleves ! Je n'avais pas vraiment envie de parler de mes problemes et c'etait dur de faire face aux critiques...

Je ne sais donc pas ce que j'ai eu, mais bon maintenant ca va mieux. [sub]a ce niveau la du moins[/sub]

Bon courage a vous tous qui souffrez de maladies orphelines. :friend:

Je suis contente de ne pas me savoir seule :friend:, je penses que je vais aller voir un gastro....
Car, comme tu dis les absences ...en plus c'est dur de justifié en disant : j'ai mal au ventre !

 

[kathounette]

Je suis contente de ne pas me savoir seule :friend:, je penses que je vais aller voir un gastro....
Car, comme tu dis les absences ...en plus c'est dur de justifié en disant : j'ai mal au ventre !

Oui, franchement a certains moments on se sent totalement incomprise, et c'est d'autant plus stressant quand on ne sait pas reelement ce qu'on a...
Et c'est sur que pour les absences c'est toujours mal vu et on n'a pas forcement envie d'expliquer nos soucis de sante, et quand bien meme on en parle certains ne comprennent pas ! et se disent qu'on exagere !
J'ai des migraines et c'est pareil a ce niveau la, ceux qui ne savent pas ce que c'est n'arrive pas a comprendre et pensent qu'on s'absente pour un mal de tete, ou un mal de ventre... dur dur parfois... :blush:

Le gatroenterologue m'a beaucoup aidee, au final c'est grace a elle que ca va mieux depuis...
Alors tu peux peut-etre essayer. Mon medecin m'avait envoyee en voir un parce qu'il ne trouvait rien d'autre ! et ca a marche. Ce sera peut-etre pareil pour toi, je l'espere en tout cas... :friend:

 

[shane13]

coucou !

merci pour ton message. les lymphocites sont tjs supérieuts aux neutrophiles mais faut pas que ce soit trop sinon voila. je suis de tout coeur avec toi car la fatique constante, ça me connait. si tu veux en parlait n'hésite pas et tiens moi au courant !  :wink2:

Oui c'est ce que je voulais dire lol :biggrin:.
Merci beaucoup et bon courage la miss

 

[LILYB]

Je reviens de chez le médecin.
Il pense que j'ai rien de grave mais il veut que j'aille voir un cardiologue la semaine prochaine. :wacko:

 

[kathounette]

Je reviens de chez le médecin.
Il pense que j'ai rien de grave mais il veut que j'aille voir un cardiologue la semaine prochaine. :wacko:

Moi aussi je dois voir un cardiologue !!
En octobre, le médecin en France m'a déjà dit d'y aller mais je n'ai pas pu car je repartais au Yémen...
et ici le médecin n'arrête pas de me répéter de voir un cardiologue ! il m'a dit de le faire en France, mais je ne sais pas si je pourrais car c'est assez long pour avoir un rendez-vous !! et il faut attendre de voir le médecin pour qu'il me fasse une ordonnance et tout donc ça risque d'être tendu...
Perso, c'est surtout parce qu'ai une tension très élevée malgré un traitement, j'ai souvent un point au niveau de la poitrine et je fais de la tachycardie !!

Ne stresse pas trop, ce n'est peut-être que pour un contrôle. Courage :friend:

 

[LILYB]

Moi aussi je dois voir un cardiologue !!
En octobre, le médecin en France m'a déjà dit d'y aller mais je n'ai pas pu car je repartais au Yémen...
et ici le médecin n'arrête pas de me répéter de voir un cardiologue ! il m'a dit de le faire en France, mais je ne sais pas si je pourrais car c'est assez long pour avoir un rendez-vous !! et il faut attendre de voir le médecin pour qu'il me fasse une ordonnance et tout donc ça risque d'être tendu...
Perso, c'est surtout parce qu'ai une tension très élevée malgré un traitement, j'ai souvent un point au niveau de la poitrine et je fais de la tachycardie !!

Ne stresse pas trop, ce n'est peut-être que pour un contrôle. Courage :friend:

Moi aussi j'ai souvent des points au coeur et ça me fait flipper. Par contre je n'ai pas une tension élevée, au contraire.
Merci Kathounette :kiss:

 

[kathounette]

Je sais que je dévie du sujet de base mais je ne sais pas où poster...
J'ai vu un médecin cet aprèm, toujours une tension très élevée et le pouls aussi ! demain matin direction le cardiologue, ça a été rapide. Il va me poser un appareil qui mesure la tension pendant 24h...
Et j'ai encore attrapé une angine et une sinusite ! j'ai rendez-vous chez un ORL la semaine prochaine et je dois aussi faire un scanner des sinus..

 

[LILYB]

Je sais que je dévie du sujet de base mais je ne sais pas où poster...
J'ai vu un médecin cet aprèm, toujours une tension très élevée et le pouls aussi ! demain matin direction le cardiologue, ça a été rapide. Il va me poser un appareil qui mesure la tension pendant 24h...
Et j'ai encore attrapé une angine et une sinusite ! j'ai rendez-vous chez un ORL la semaine prochaine et je dois aussi faire un scanner des sinus..

J'espère que ça ira... :kiss:

 

[kathounette]

J'espère que ça ira... :kiss:

Merci coupine :friend: :kiss: