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Besoin de parler : ma maladie orpheline

  • Auteur de la discussion Auteur de la discussion badine
  • Date de début Date de début
gazou94 link=topic=54119.msg561601#msg561601 date=1176896837 a dit:
oui c'est clair  :wink2:  ba moi comme beaucoup de gens et surtout de nanas, je manque de globules rouges ba voui l'anémie, j'ai ouvert un topic là dessus, mais bon c'est connue donc rien à voir avec ta maladie.

et tu fais quoi pour les augmenter ???? la viande c'est bon pour ça non ?
 
titetitounette link=topic=54119.msg561590#msg561590 date=1176896683 a dit:
un des amis de mon pere a les memes symptomes.... mais je sais pas si c'est cette maladie!!!
Plus le temps passe et moins il voit, il a été obligé darreter de travailler... il était mécano... c'est super dur de le voir comme ça!!! surtout qu'il voit de moins en moins et ça se ressent...  :embarassed:

en tout cas bon courage car ça doit vraiment pas etre facile à gerer et surtout si vous avez besoin de parler n'hésiter pas...

Merci  :wink2:
Si ces symptomes sont les siens ... ca se peut qu'il soit touché comme mon père ... En allant sur des forums spécialisés j'ai halluciné de voir le nombre de personne qui ont ca ... Dis lui de consulter un ophtalmo même si pour le moment rien n'existe pour le soigner il aura des lunettes pour son confort ainsi que des traitements (compléments alimentaires surtout) pour tenter de ralentir les choses ... Rien n'est prouvé concernant leur efficacité mais bon on peut pas se permettre de pas les prendre au cas ou ...
C'est vrai que c'est trés dur de voir mon pere bricoleur passionné ne plus pouvoir faire certaine chose à cause de la maladie ... C'était trés dur pour lui surtout au début maintenant il a un peu plus accepté mais bon ...
 
Meuh non la vie n'est pas pourrie elle est juste affreusement difficile!!!! :laugh:
 
PLOUFINETTE link=topic=54119.msg561541#msg561541 date=1176895778 a dit:
tu n'es pas anormale et d'ailleurs qu'est ce que la normalité hein?  :happy:

ouais peut etre mais bon. ça me déprime un peu parfois. je me dis que ma mère ne méritait pas une fille malade et que les gens qui m'entoure ne me mérite pas non plus. je leur gache la vie.
 
PLOUFINETTE link=topic=54119.msg561659#msg561659 date=1176897766 a dit:
Meuh non la vie n'est pas pourrie elle est juste affreusement difficile!!!!  :laugh:

ca pour l'etre, elle l'est !!!!!!!!!  :smile:
 
badine link=topic=54119.msg561660#msg561660 date=1176897813 a dit:
ouais peut etre mais bon. ça me déprime un peu parfois. je me dis que ma mère ne méritait pas une fille malade et que les gens qui m'entoure ne me mérite pas non plus. je leur gache la vie.
mais ça va pas non :notstupide: ?
 
maeva31 link=topic=54119.msg561662#msg561662 date=1176897838 a dit:
oui ... nous on se dit que y en a qui on pire ... mais bon moi ca me rassure pas spécialement ...

voilà parfois je me dis la même chose mais bon en même temps je suis concernée quand même
 
gazou94 link=topic=54119.msg561665#msg561665 date=1176897887 a dit:
mais ça va pas non  :notstupide: ?

non justement je suis taré du ciboulot lol.

non mais ça c'est des coup de déprime, c'est pas tout le temps !
 
badine link=topic=54119.msg561660#msg561660 date=1176897813 a dit:
ouais peut etre mais bon. ça me déprime un peu parfois. je me dis que ma mère ne méritait pas une fille malade et que les gens qui m'entoure ne me mérite pas non plus. je leur gache la vie.

Il faut que tu comprennes que les gens t'aime telle que tu es ... Nous on l'a fait comprendre à mon père qui avait peur d'être un fardeau pour nous ... Depuis moralement ca va mieux ...
 
oui et je sais de quoi je parle  :cry:

badine link=topic=54119.msg561660#msg561660 date=1176897813 a dit:
ouais peut etre mais bon. ça me déprime un peu parfois. je me dis que ma mère ne méritait pas une fille malade et que les gens qui m'entoure ne me mérite pas non plus. je leur gache la vie.

je t'interdis de penser ça  :ohmy:
tu n'as pas choisi de naitre malade c'est la vie qui veut ça. Ta famille t'aime comme tu es et qu'importe ta maladie tu ne leur gache pas la vie tu ES leur vie nuance. La maladie ce n'est qu'une difficulté de plus mais tu n'es en rien responsable de tout ça et tu n'as donc pas à t'en vouloir ok  :wink2:
 
badine link=topic=54119.msg561675#msg561675 date=1176898067 a dit:
oui je comprend. je pense pas ça tout le temps, c'est seulement quand je cafarde

tu n'as pas essayé de rentrer en contact avec ceux qui ont cette maladie aussi ? Mon petit frère à eu une grave maladie étant nourisson et ma mère avait pris contact avec des gens qui l'avaient eu ou qui l'avaient pendant la même periode pour connaitre voir s'ils n'avaient pas des sortes d'astuces pour réussir à vivre outre la maladie ou encore pour soulager les douleurs. Ca l'avait beaucoup aidé de parler à des gens qui ont vécus la même chose.
 
badine link=topic=54119.msg561675#msg561675 date=1176898067 a dit:
oui je comprend. je pense pas ça tout le temps, c'est seulement quand je cafarde

Il me touche beaucoup ce topic et en vous lisant je me rends compte que beaucoup d'entre nous on cotoyé la maladie, que ce soit un proche qui soit malade ou soit meme... honnetement tu as du courage d'en parler et je comprend que sur internet ce soit plus facile, tu réponds à qui tu veux, tu ne retiens que ce que tu veux de ce l'on te dit etc... c'est pas toujours facile d'en parler et pourtant à mon avis ca aide.

Ca me fait trop mal au coeur de te lire dire que tu te considère comme un fardeau pour ta famille! Ploufinette à raison sans toi ils seraient anéantis alors tu es loin d'être un fardeau !

Bon courage en tout cas pour la suite :blush:
 
Il faut beaucoup de courage même si c'est sur un forum que tu parles de ta maladie.

Ne baisse pas les bras, ta famille sera toujours la pour toi et en effet comme le disent les autres, qu'on ne te reprenne plus à te considérer comme un fardeau pour ta famille, surtout pour ta mère. Elle se montre forte pour toi. En guise de gratitude, prouve lui que tu tiens le coup également.

En tout cas, pleins de bisous à toi et ta famille.
 
je vous remercie tous, ça fait chaud au coeur !
j'ai essayé de prendre contact par internet avec quelqu'un qui avait la même maladie mais je n'ai pas eu de réponses.
ça me fait beaucoup de bien d'en parler !
Oui ma mère a été très forte pendant de nombreuses années, pour moi mais aussi pour ma soeur et pour aussi d'autres problèmes dans sa vie et maintenant elle le paye. donc c'est vrai que je ne lui montre pas quand je cafarde à ce propos.
en ce moment, je pense beaucoup à avoir un enfant avec mon copain mais après mùes études bien sur. mais le problème c'est que si je veux éviter de lui transmettre la maladie, vu qu'elle est génétique, il faudra que je fasse une insémination artificielle et un tri de gène. c'est cher et en plus je ne l'aurai pas vraiment naturellement parce que pas par un acte naturel. je vais le faire parce que je ne veux pas que l'enfant souffre mais ça me fait mal au coeur et je ,ne sais pas quand car il faut de l'argent.
 
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