Besoin de parler : ma maladie orpheline

[o0marion0o]

je vous remercie tous, ça fait chaud au coeur !
j'ai essayé de prendre contact par internet avec quelqu'un qui avait la même maladie mais je n'ai pas eu de réponses.
ça me fait beaucoup de bien d'en parler !
Oui ma mère a été très forte pendant de nombreuses années, pour moi mais aussi pour ma soeur et pour aussi d'autres problèmes dans sa vie et maintenant elle le paye. donc c'est vrai que je ne lui montre pas quand je cafarde à ce propos.
en ce moment, je pense beaucoup à avoir un enfant avec mon copain mais après mùes études bien sur. mais le problème c'est que si je veux éviter de lui transmettre la maladie, vu qu'elle est génétique, il faudra que je fasse une insémination artificielle et un tri de gène. c'est cher et en plus je ne l'aurai pas vraiment naturellement parce que pas par un acte naturel. je vais le faire parce que je ne veux pas que l'enfant souffre mais ça me fait mal au coeur et je ,ne sais pas quand car il faut de l'argent.

Oui, c'est pas facile ca ... ma soeur est dans le meme cas mais pour d'autres raison, c'est une épreuve de plus surtout pour une femme, j'espère que tu réunira l'argent qu'il te faut pour avoir la joie d'accueillir un enfant dans ton bidou! :blush:

 

[badine]

oh oui j'espère car j'en ai très envi e!!!

 

[badine]

comem je suis contente ! j'ai fais une prise de sang il y a 2 mois et pour la première fois je suis entré dans la norme !!! 4000 neutrophiles !!!! trop heureuse !! :dacc:
j'avais juste envie de le dire ! :smile:

 

[Loulougan]

comem je suis contente ! j'ai fais une prise de sang il y a 2 mois et pour la première fois je suis entré dans la norme !!! 4000 neutrophiles !!!! trop heureuse !! :dacc:
j'avais juste envie de le dire !  :smile:

je suis tres content pour toi.

Ca a une signification particulière?

 

[gazou94]

plus d'explications.

cette maladie s'attaque aux neutrophiles. l'un des 2 groupes les + importants des globules blancs.
en gros je n'en fabrique pas assez, et je suis plus vite fatigué que la moyenne et j'attrape vite les microbes !

je dois éviter le stress. ce qui n'est pas facile car je suis anxieuse de nature.

et comme c'est cyclique, la baisse de ces globules blancs vient toutes les 3 semaines et dure 1 semaine. à ce moment-là, je suis + vulnérable que le reste du temps. et j'ai des périodes bien précises dans l'année ou j'ai de très fortes chutes de neutrophiles (surtout juillet et décembre)

je suis tres content pour toi.

Ca a une signification particulière?

voici son explication sur cette maladie orpheline. En gros elle a davantage de globules blancs que l'année dernière donc c'est bien

 

[badine]

voici son explication sur cette maladie orpheline. En gros elle a davantage de globules blancs que l'année dernière donc c'est bien

voilà ! c'est exact ! c'est même super top good !!

 

[Loulougan]

Merci,

En faite les maladies Orphelines c'est tout nouveau pour moi, enfin tout nouveau non, je connais mais je ne m'y interressais pas plus que ca( je donne au telethon et tout).

Mais depuis dimanche j'essaye de glaner des infos un peu partout car j'ai appris dimanche dernier, que la fille de ma prof d'anglais de bac à contracter une des ses put*** de maladie dont le nom m'echappe. (cela se delare à un an, elle empeche de parler et de marcher)
et j'aimerais beaucoup m'investir la dedans (le nez rouge etc).
J'ai adoré cette prof et elle merite pas ca, (enfin personne ne le merite) et j'ai vraiment envie de l'aider, elle, sa fille et l'assos qui lui viens en aide.

Alors j'espere ne pas passer pour un guignol si je pose des questions etranges

 

[badine]

Alors j'espere ne pas passer pour un guignol si je pose des questions etranges

non tu n'es pas un guignol. justement c'est bien de vouloir poser des questions.

 

[Loulougan]

non tu n'es pas un guignol. justement c'est bien de vouloir poser des questions.

j'ai trouvé, la maladie c'est le syndrome de Larsen.

y'a des sites pas mal qd meme au niveau de l'information :

Larsen
http://operationnezrouge.free.fr/
Les nez rouges

 

[badine]

j'ai trouvé, la maladie c'est le syndrome de Larsen.

y'a des sites pas mal qd meme au niveau de l'information :

Larsen
http://operationnezrouge.free.fr/
Les nez rouges

ah oui j'en ai déjà entendu parlé de cette maladie. c'est une s :spam1:

 

[Loulougan]

ah oui j'en ai déjà entendu parlé de cette maladie. c'est une s :spam1:

Bah je trouve vraiment dégueullasse (?????) que la science ne s'attarde pas plus que ca sur ces maladies rares (ou orphelines), car bon c'est important quand meme non?

 

[LILYB]

Coucou !

Là j'avais envie de me lacher car je n'ose n'en parler à personne sauf à des personnes très très proches de moi. et quand on me demande pourquoi je suis tant malade et tout et tout, je répond pas trop.

je suis atteinte d'une maladie orpheline : la neutropénie cyclique. cette neutropénie est génétique et parfois ce n'est pas très facile à vivre.

est ce que vous connaissez ? peut être pas... en 2003 ils ont recensés 53 cas en france.

Je te comprends. Ca doit être très difficile à vivre.
Chez moi aussi on a des soucis de santé assez grave, entre le coeur et les poumons on ne sait pas ce qu'on aura ou pas mes frères et soeurs et moi.
Courage et si tu as besoin d'en parler en MP, je suis là... :kiss:

 

[LILYB]

Bah je trouve vraiment dégueullasse (?????) que la science ne s'attarde pas plus que ca sur ces maladies rares (ou orphelines), car bon c'est important quand meme non?

Je me demande ce que font tous les labos avec tout l'argent que leur donne sois disant le gouvernement !!!
Je me demande si ça a vraiment de l'importance pour eux.
Il y a tellement de maladies, rares ou pas, qui tuent chaque années des milliers d'enfants, et de personnes en général.
Ca me tue de voir ça.  :tickedoff:

 

[alexandra2305]

Je me demande ce que font tous les labos avec tout l'argent que leur donne sois disant le gouvernement !!!
Je me demande si ça a vraiment de l'importance pour eux.
Il y a tellement de maladies, rares ou pas, qui tuent chaque années des milliers d'enfants, et de personnes en général.
Ca me tue de voir ça.  :tickedoff:

Je ne trouve pas tres correct se que tu dis ... les labos doivent bien faire des recherches puisque certaines maladies sont aujourd'hui soignées ! Mais malheureusement il y a tellement de maladies et tellement peu de moyens qu'elles n'ont pas encore de solutions pour toutes !!!

 

[LILYB]

Je ne trouve pas tres correct se que tu dis ... les labos doivent bien faire des recherches puisque certaines maladies sont aujourd'hui soignées ! Mais malheureusement il y a tellement de maladies et tellement peu de moyens qu'elles n'ont pas encore de solutions pour toutes !!!

Il y a beaucoup de maladie soignées certes.
Mais il y en a aussi beaucoup sur lesquelles il n'y a aucune avancée. Pourquoi ??? Je ne dis pas que c'est facile loin de là. Je dis juste, que ayant une amie qui travaille dans un labo, il ne recoivent pas tout l'argent kil devraient et donc kil ne peuvent pas faire tout ce qu'ils voudrait.
Ce n'est que mon avis. Tu ne pense pas pareil, c'est ton droit.
Mais il faut voir la réalité en face. On promet de l'argent qu'on ne leur verse pas donc il ne peux pas y avoir d'avancées conséquentes.

 

[badine]

Je te comprends. Ca doit être très difficile à vivre.
Chez moi aussi on a des soucis de santé assez grave, entre le coeur et les poumons on ne sait pas ce qu'on aura ou pas mes frères et soeurs et moi.
Courage et si tu as besoin d'en parler en MP, je suis là...  :kiss:

merci bcp .je suis contente de voir qu'on puisse se confier aux uns aux autres.

 

[Loulougan]

j'ai ecore une question bête,

certaines maladies orphelines sont elles plus "dangeureuses" que d'autres ou pas?
Enfin ce qu eje veux dire donnent-elles toutes un handicap ou pas?

 

[badine]

j'ai ecore une question bête,

certaines maladies orphelines sont elles plus "dangeureuses" que d'autres ou pas?
Enfin ce qu eje veux dire donnent-elles toutes un handicap ou pas?

je ne sais pas mais je sais que dans mon cas ça se voit pas. on a du mal à croire que je suis malade car c'est pas apparent. je trouve que c'est un peu handicapant pour moi car je fatigue vite et chope tt ce qui passe.
quand j'étais bébé, les médecins ont dit a ma mère que j'avais la chance de ne pas etre un garçon sinonje serais morte depuis la naissance.

enfin pour moi elle sont toutes plus ou moins handicapantes

 

[Loulougan]

je ne sais pas mais je sais que dans mon cas ça se voit pas. on a du mal à croire que je suis malade car c'est pas apparent. je trouve que c'est un peu handicapant pour moi car je fatigue vite et chope tt ce qui passe.
quand j'étais bébé, les médecins ont dit a ma mère que j'avais la chance de ne pas etre un garçon sinonje serais morte depuis la naissance.

enfin pour moi elle sont toutes plus ou moins handicapantes

La pauvre elle a quand même du avoir les boules...

Ca c'est le truc que je ne souhaite a personnes, avoir un enfant avec une maladie orpheline...

 

[badine]

La pauvre elle a quand même du avoir les boules...

Ca c'est le truc que je ne souhaite a personnes, avoir un enfant avec une maladie orpheline...

ca oui elles les a eu ! mais elle s'est bien battue pour moi ! et je la remercierai jamais assez